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La
mucoviscidose :
 La mucoviscidose est la maladie héréditaire la plus fréquente en Belgique.
Environ 1
enfant sur 2500 naît avec cette maladie. La mucoviscidose affecte principalement les systèmes
digestif et respiratoire. Le malade tousse beaucoup mais cette toux n'est pas contagieuse.
Ce n'est qu'en 1989 que le gène responsable de la maladie a été
identifié. Les manipulations pharmacologiques et la thérapie génique, visant à
corriger à la base les anomalies cellulaires propres à la maladie, représentent
un grand espoir.
Grâce aux progrès des traitements et aux centres spécialisés, l'espérance de vie
des personnes atteintes de la mucoviscidose augmente constamment.
Néanmoins, jusqu'à présent,
on ne guérit pas la mucoviscidose et quand il devient trop difficile de respirer, la
greffe de poumons reste l'ultime solution. Mais, pour ce, il faut parfois des
années avant que l'organe adéquat soit disponible, et trop de patients
disparaissent faute d'avoir subi une transplantation avant qu'il ne soit trop
tard.
Pourtant, en Belgique, il existe une loi basée sur le principe de la
solidarité présumée. Ainsi toute personne est supposée être d'accord avec le don
d'organes après sa mort. Or, si la volonté d'être donneur n'a pas été manifestée
explicitement, de son vivant, via une déclaration à la commune, l'avis sera
demandé aux proches. Mais décider de cela dans ces moments difficiles, n'est pas
évident. Il y a donc en fin de compte peu de donneurs d'organes.
OSEZ
en parler et "N'hésitez donc pas à vous rendre, vous aussi au service
Population de votre Mairie afin de vous inscrire sur la liste des donneurs
d'organes. C'est un service entièrement gratuit qui vous prendra 5 minutes à
peine et dont vous ressortirez fier et grandi". (Alain Bechoux)
Vous pouvez ici
télécharger le formulaire type à remettre à votre administration communale en
cliquant sur l'image
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Baran, D., &
Lebecque, P. (2002). Mucoviscidose : La maladie, le traitement, les
perspectives. Louvain-la-Neuve, Belgique : Bruylant-Academia, (Eds.). |
